Dans les yeux de Mahée
L'espoir vient du cœur
Nous vous présentons Mahée, un véritable rayon de soleil. Notre Bibou d'amour est une petite fille hypotonique sans diagnostic.
Mahée ne parle pas (mais sait se faire comprendre par de nombreux rires et babillements), ne se tient pas assise, ni debout. En revanche elle profite un maximum lorsqu'elle se retrouve au sol avec multiples retournements.
Son moyen d'expression... ses yeux !!! qui lui permettent d'observer avec attention le monde qui l'entoure.
Aujourd'hui Mahée a besoin de plus. Afin qu'elle puisse continuer à progresser, nous souhaitons de par cette association lui offrir une prise en charge rééducative supplémentaire mais également de l'appareillage adapté lui étant indispensable au quotidien.
Pour que son sourire continue de rayonner et que son handicap ne soit pas sa seule identité, nous comptons sur vous !
Mahée vous le rendra bien !!!
Son histoire
Après 9 mois et 6 jours de grossesse parfaite, Mahée est née le 6 juin 2013.
Un accouchement en urgence a été pratiqué suite à une diminution de son rythme cardiaque. A sa sortie, Mahée ne pleurait pas, était toute grise... très vite elle a été emmenée par la pédiatre car elle ne respirait pas.
Cette petite championne a réussi à surmonter les premières difficultés de sa vie.
Nous sommes restés 9 jours à la maternité car Mahée présentait une hypotonie axiale c'est à dire un manque de tonus anormal pour un nouveau né.
Les examens ont débuté dès les premiers jours (EEG, IRM, scanner...) un hématome s'était formé autour de son cerveau. Est-ce la ventouse lors de l'accouchement ? Probablement pas. Les médecins ont commencé à nous expliquer que notre fille allait être handicapée. Le monde s'est effondré.
Mahée dormait énormément, ne mangeait pas car n'avait pas le réflexe de succion. Elle était nourrie au DAL.
Nous étions pris en charge par une superbe unité, l'unité kangourou. Une sorte de néonatalogie qui accepte les deux parents la nuit.
Nous sommes enfin rentrés à la maison et avons pris nos marques en fonction de Mahée (réveil tous les 4h pour qu'elle mange, ...).
Les rendez-vous ont commencé à se planifier, kinésithérapie, psychomotricité... l'hôpital de La Rochelle décide d'envoyer le dossier de Mahée à l'hôpital Necker pour des recherches plus approfondies au niveau métabolique, puis génétique. Rien n'a été trouvé en lien avec son hypotonie. Pas de diagnostic...
Place à la recherche médicale et essayons d'avancer et de profiter de la vie.
Son quotidien
Depuis septembre 2019 Mahée est pris en charge par l'EEAP l'APAJH 17. Il s'agit d'un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés. Elle est dans l'unité des otaries.
Mahée suit différentes séances de prise en charge tout au long de la semaine :
- orthophonie
- psychomotricité
- balnéothérapie
- kinésithérapie
- appareillage
Mahée est installée dans un fauteuil roulant. Elle porte un corset Garchois avec têtière et mentonnière. Elle a également un verticalisateur que nous laissons à l'EEAP car il est un peu imposant. Nous savons qu'en grandissant, il nous faudra bien d'autres matériels pour son confort (salle de bain adapté, lit de douche, lit médicalisé, fauteuil...)
But
Dans les yeux de Mahée est une association qui a pour but de :
- soutenir notamment financièrement, la prise en charge, la rééducation de Mahée, les frais liés au handicap et non pris en charge, le matériel médicalisé et tout projet visant à une plus grande autonomie, une meilleure intégration et son épanouissement.
- sensibiliser et faire connaitre le monde du handicap.
- promouvoir les méthodes de rééducation non reconnues en France et non prises en charge (notamment MEDEK dit CME, ESSENTIS...)
Comment soutenir l'association Dans les yeux de Mahée
- En adhérant à l'association, en envoyant à l'adresse suivante 3 rue du stade 17230 LONGEVES ; vos nom, prénom, adresse, téléphone et mail et joindre un chèque de 20€ à l'ordre de l'association " Dans les yeux de Mahée"
- En envoyant un don du montant de votre choix
- En devenant bénévole
- En parlant de l'association autour de vous et en diffusant l'information
- En participant aux activités et manifestations ayant pour but de récolter des fonds
- En soumettant toutes idées et en proposant des projets et des manifestations qui permettront à l'association d'évoluer...